Vzácné plicní onemocnění zbytečně zabíjí. Nemáte ho i vy?
Idiopatická plicní fibróza je onemocnění, které dříve nebylo možné léčit. Již sedm let ale k dispozici léky jsou, problém je, že na nemoc se často přijde pozdě. Mnoho lidí totiž netuší, že ji má, často ji neodhalí ani lékaři.
Pokud jde o problém s plícemi, pacienti už obvykle vědí, že nejčastějším problémem je kromě astmatu nádorové onemocnění či chronická obstrukční choroba, která postihuje zejména kuřáky. Málokdo ale tuší, co to je idiopatická plicní fibróza.
„Idiopatická plicní fibróza je vzácné onemocnění, s nímž se lékař nesetkává denně. Je důležité, aby o této nemoci věděl a uměl ji rozpoznat. Při poslechu plic je slyšet charakteristický zvuk připomínající odepínání suchého zipu nebo chůzi po zmrzlém sněhu, takzvaný krepitus. Lidé, kteří nemocí trpí, také mívají paličkovité prsty s nehty tvaru hodinového sklíčka,“ popisuje profesorka Martina Vašáková, předsedkyně České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS).
Když vám nemoc vezme dech
Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která v tuzemsku existuje pouhých sedm let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Projevy idiopatické plicní fibrózy lékaři často zaměňují za chronickou obstrukční plicní nemoc, zápal plic či srdeční selhání.
Nemoc se ohlašuje zprvu nenápadně, člověk se začne zadýchávat do schodů, později i při chůzi či hovoru, v pokročilém stadiu má pocit nedostatku vzduchu při běžných denních činnostech a v závěru věnuje veškerou energii tomu, aby se nadechl.
Problémy přicházejí po šedesátce
„Nemoc se zpočátku projevuje zadýcháváním a kašlem, a protože se většinou vyskytuje až po šedesátce, řada nemocných nepovažuje pokašlávání a zadýchávání za příznak těžké nemoci, ale za projev vyššího věku. Přisuzují to ztrátě kondice nebo následku kouření. Návštěvu lékaře tak oddalují a přicházejí pozdě,“ doplňuje Martina Šterclová, předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) ČPFS.
Bez správné léčby přitom idiopatická plicní fibróza obvykle zabíjí do tří let. S léčbou ale může pacient vzdorovat roky a zvyšuje se jeho šance, že se dočká transplantace plic. „U nemoci, jako je idiopatická plicní fibróza, je rychlost diagnózy naprosto zásadní, protože v pozdějších stádiích už pacientovi neumíme pomoci,“ vysvětluje Martina Vašáková.
Péče se soustředí do center
Protože někdy projevy idiopatické plicní fibrózy zamění za jinou plicní či srdeční nemoc samotní lékaři, soustřeďuje se péče v centrech pro diagnostiku a léčbu intersticiálních plicních procesů. Zde se nyní léčí zhruba polovina těch, co by moderní léčbu potřebovali a měli na ni nárok. Odborníci odhadují, že v tuzemsku trpí idiopatickou plicní fibrózou přibližně 2 000 lidí. „Akce, které pro odhalení zbylých pacientů pořádáme, nesou své ovoce. Díky nim se daří zachytit nemoc a nabídnout léčbu těm, kteří by jinak vyšetření odkládali,“ uzavírá MUDr. Ivana Čierná Peterová, předsedkyně ambulantních pneumologů.
Další Týden idiopatické plicní fibrózy i s otevřenými ambulancemi plánuje odborná společnost opět na podzim letošního roku. Při této akci se mohou pacienti, kteří mají podezření na nemoc, nechat vyšetřit. Jinak by měli problémy konzultovat se svým praktickým lékařem a následně s odborníkem na plicní nemoci. Další informace, které mohou pomoci nemoc odhalit nebo pomoci nemocným, jak se s nemocí vypořádat, najdete na: www.plicnifibroza.cz.
