Migréna: Okolí ji zlehčuje a nemocné považuje za labilní
Neporozumění a zlehčování potíží je jedním z problémů, které trápí nemocné s migrénou. Kromě toho jim nemoc zásadně ztěžuje život, protože nikdy neví, kdy je zasáhne a změní jejich plány.
Mnozí lidé nejsou při své nemoci schopni pracovat a vykonávat běžné činnosti. Migréna jim „krade“ celé dny. Počítejte s námi: Pokud mají například tři záchvaty měsíčně, ztrácí za 10 let téměř rok života.
Migréna přitom významně omezuje život drtivé většině těch, kteří nemoc mají. Nejčastějšími potížemi jsou úporná bolest, zvracení, poruchy vidění, citlivost na pachy, zvuk, světlo. Vyplývá to z rozsáhlého šetření, do kterého se pustila nová pacientská organizace Migréna-help, Spojené hlavy, z.s.
Výsledky také potvrdily, že nemocným chybí podpora a porozumění lékaře, zaměstnavatele i nejbližších. Více než 74 % lidí se cítí ve své nemoci samo. Jen 8 % oslovených uvedlo, že se při seznámení s diagnózou dozvěděli o nemoci vše potřebné.
Potlačené emoce?
Mnoho lidí má navíc o nemoci předsudky. „To máš z potlačených emocí, říkali mi v práci, když jsem žádala o den volna kvůli náhlé bolesti hlavy. Záchvaty mě přepadají přibližně 10krát do měsíce. Byly i doby, kdy jsem jich prodělala 15–20 měsíčně. Nejvíc mi ale vadilo neustálé neporozumění a zlehčování mého trápení,“ popisuje vlastní zkušenosti zakladatelka Migréna-help a zároveň pacientka s diagnózou migrény Rýza Blažejovská. V rámci sdružení se snaží pomoci lidem s podobným osudem.
Nepříjemné stavy totiž pacienti nezažívají pouze v průběhu záchvatů. Problém je, že nemocným migréna znemožňuje cokoli plánovat, protože se bojí každého dalšího záchvatu. „Často narážíme na nízké povědomí o této nemoci i u lékařů. Přitom jen v Česku se týká přibližně milionu lidí, častěji se jedná o ženy,“ doplňuje Blažejovská.
Záchvatům lze předcházet
Zajímavé je, že částečně si od záchvatů pacienti mohou pomoci sami, pokud se jim podaří odhalit, co je spouští. „Pokud si je pacient vědom vyvolávajícího momentu, tak lze záchvatu občas předejít. Takových pacientů je přibližně polovina. Vyvolávajícím momentem může být například červené víno, sýr, sauna, běh nebo i to, že pacient ponocuje. Radíme jim proto, aby se spouštěčům vyhnuli, nejedli vyvolávající potraviny, nevyhledávali rizikové prostředí a chování. Kromě toho však existují vyvolávající faktory, které člověk neovlivní, jako jsou počasí, stres v zaměstnání nebo doma či menstruace. Nejhorší je, když pacient netuší, co mu záchvat způsobuje, a tehdy je prevence v podstatě nemožná,“ říká primářka. MUDr. Jolana Marková, FEAN, vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice.
U lidí, kteří prožívají záchvaty častěji než pětkrát měsíčně, pomáhá také preventivní léčba. „Pacientům dokážeme snížit počet záchvatů až o polovinu. Používáme přípravky, jež byly původně vyvinuty pro jiné onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu,“ vysvětluje Marková. Problém ale je, že léky mají vedlejší účinky.
Nová naděje: biologická léčba
Novou nadějí pro pacienty jsou injekční preparáty biologické léčby, které umí zásadně omezit počet záchvatů, případně zkrátit jejich trvání nebo zmírnit intenzitu, aniž by měly další negativní dopad na zdraví pacienta. „Tři přípravky biologické léčby jsou registrované a dva čekají na stanovení kritérií pro úhradu zdravotními pojišťovnami. Jeden je dostupný pro samoplátce a brzy bude i ten druhý. Doufáme, že úhradu ze zdravotního pojištění se podaří získat do konce roku,“ vysvětluje MUDr. Ingrid Niedermayerová, vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Neurologické kliniky FN Brno.