Dvanáctiletý chlapec má vzácné onemocnění, kvůli kterému se jeho tělo pomalu „mění v kámen“
V horkém letním dni vypadá Jaiden jako jakýkoliv jiný dvanáctiletý chlapec. Sedí na židli ve svém obývacím pokoji ve městě Alamose v americkém státě Colorado a dívá se na televizi, pak si jde na počítači zahrát nějakou hru. Jeho matka si moc přeje, aby si co nejméně uvědomoval, co se mu děje, a měl bezstarostný život jako kluci v jeho okolí.
Všechno to pramení z toho, že před šesti lety byl malému Jaidenovi diagnostikován syndrom ztuhlé kůže – extrémně vzácné onemocnění, které způsobuje, že celé jeho tělo tuhne. Jeho kůže je v podstatě jako kámen.
Onemocnění se nejprve projevilo na stehně a rychle se šířilo přes boky na záda. To vše chlapci způsobilo nesnesitelné bolesti kloubů a svalů. Nyní se šíří do oblasti hrudníku – kvůli tomu má Jaiden i problémy s dechem. S touto chorobou už se naštěstí dá něco dělat a rodiče neotálejí a vyhledali ty nejlepší odborníky, kteří se jejich synovi snaží pomoct.
Život s nemocí není jednoduchý
Podle jeho lékařky Margarity Saenzy z dětského oddělení coloradské nemocnice byl poprvé výše uvedený syndrom popsán v roce 1971. Od té doby bylo ale diagnostikováno jen několik desítek podobných případů po celém světě. Bohužel Jaidenův život je od začátku velmi problematický a náročný.
Kromě zmiňované nemoci byl totiž chlapci v pěti letech diagnostikován i autismus, což omezuje jeho schopnost komunikovat s okolím. O rok později se začala projevovat ztuhlost na Jaidenově stehně a výsledky biopsie následně odhalily jeho pro všechny nepředstavitelnou diagnózu.
Příbuzní z ní byli v šoku. Nemohli uvěřit, že neexistuje nikdo jiný, kdo by touto nemocí v jejich okolí trpěl, a ptali se, proč to museli být zrovna oni. Rodina se tak v závodě s časem snažila najít co nejlepší péči, která by mohla jejich malého chlapce vyléčit. V souvislosti s tím samozřejmě raketově rostly i jejich účty. Do výdajů spadají i cesty do denverské nemocnice, ve které musí zůstat několik dní a hradit si veškeré náklady na ubytování.
Jaiden také podstupuje chemoterapii, která pomáhá progresi jeho onemocnění zpomalit. Kromě toho užívá i silné léky proti bolesti – důsledkem toho prospí denně klidně i 18 hodin denně. Jaidenova budoucnost je velmi nejistá. Příbuzní ale říkají, že dělají, co se dá. A ať už to dopadne jakkoliv, pro Jaidena vždy udělají to nejlepší.
