Veronika Kašáková: Až po narození syna mi došlo, co mi v děcáku nejvíc chybělo!
„Ani teď, když jsem sama máma, nemám vztek na své rodiče, že mě odložili do dětského domova. Jen to teď ještě o to víc nechápu,“ říká modelka a miss Veronika Kašáková (31). Přestože si myslela, že už si ty horší chvíle v životě vybrala, pár dní po narození dítěte přišla velká rána... to by ale nebyla Veronika, aby se s ní nepoprala s grácií sobě vlastní!
Když byly Veronice čtyři roky, máma ji nechala společně s bráškou v taxíku a už se pro ně nevrátila. Odtamtud pak putovali do dětského domova. Na pobyt v „děcáku“ vzpomíná veskrze ráda, i přesto si až v dospělosti uvědomila spoustu věcí, které jako dítě viděla úplně jinak. A traumat, která v sobě musela zpracovat, nebylo zrovna málo… I proto si přála mít svůj dospělý život pevně v rukou a štěstí v podobě partnera i krásného miminka na sebe nenechalo dlouho čekat. Velmi záhy ale zjistila, že její život asi nemá být z nějakého důvodu jednoduchý. Matyáškovi totiž jen pár dní po narození diagnostikovali vzácnou metabolickou vadu…
Diagnóza: fenylketonurie
Dokážete popsat pocity, které jste měla, když vám jen pár dní po porodu lékaři sdělili Matyáškovu diagnózu?
Pamatuju si přesně i pocity, které jsem měla, ještě než nám tuhle diagnózu sdělili. Měla jsem nádherný porod a Matyáškova cesta na svět byla jedním z nejkrásnějších momentů v mém životě. Tahle vlna se táhla až do osudného telefonátu, kdy mi to bylo na chvíli ukradeno, ale já jsem si tu radost a to obrovské štěstí, které z něj mám, nenechala vzít. Byl to samozřejmě obrovský šok a něco, z čeho se člověk musí oklepat, a možná si i dovolit prožít sebeobviňování a vztek. To všechno přicházelo ve vlnách… Na ten telefonát z nemocnice ale nikdy nezapomenu. Zrovna jsme šli na první procházku a do toho volal lékař, že mají podezření na fenylketonurii neboli PKU (dědičná metabolická porucha, pozn. red.). Polilo mě horko z toho, že vůbec takový telefonát vedu já, ale byla jsem přesvědčená, že se spletli.
| Fenylketonurie (ve zkratce PKU) je dědičná porucha metabolismu aminokyselin (látkové výměny v těle). Při tomto onemocnění chybí miminku enzym zvaný fenylalaninhydroxyláza. Kvůli tomu nemohou v těle správně probíhat určité metabolické procesy a důsledkem je hromadění aminokyseliny fenylalanin, která může způsobit mentální retardaci a křeče. Fenylketonurii není možné léčit a je třeba při ní dodržovat dietu. V tomto případě jde o velmi přísnou kombinaci diet bezlepkové, bezlaktózové a nízkobílkovinné. |
Co následovalo poté?
Okamžitě jsme se museli přesunout do nemocnice a tam jsme čekali do druhého dne na výsledky. Byla to nejdelší noc v mém životě, prosila jsem Boha, aby to nepotvrdili. Opak byl ale pravdou a mně se v tu chvíli zhroutil svět. Ale jinak než doposud. Nemůže se vám zhroutit úplně, protože tam je to miminko, které milujete a pro které musíte fungovat. Myslela jsem si, že jsem silná, ale silná jsem v tu chvíli nebyla. Pomáhaly mi i psycholožky. Ale ta bezmezná láska k němu se naopak zvětšovala, protože jsem okamžitě věděla, že je výjimečný a že je náš. A že s jeho tatínkem uděláme všechno, aby měl šťastný život. Ale ta zodpovědnost, kdy máte černé na bílém, že pokud nedodržíte striktní režim, hrozí vašemu děťátku těžká mentální retardace, to mě upřímně straší dodnes.
Jak to vnímáte teď, s odstupem několika měsíců?
Teď je mnohem víc těch krásnějších dní a mnohem méně těch, kdy to bolí, ale jsou. Byly zrovna nedávno, kdy jsme jeli na školení do nemocnice, kde nás připravovali na to, co přijde, až začneme s příkrmy, a zase mě to vystrašilo a zase jsem podléhala obrovskému vzteku, proč zrovna on, proč zrovna my. Doteď mi je líto, že ho nemůžu normálně kojit, ale nemůžu si to už připouštět. Když jsem s ním, tak to vůbec nevnímám, ale když se pak s někým bavím nebo si uvědomím, co mě čeká, trošku se mi sevře hrdlo. Nebo když si někde přečtu titulek, že mám nemocného syna, tak je mi z toho smutno.
Váš chlapeček bude mít celý život striktní omezení v jídle. Ale díkybohu, život nestojí jen na jídle!
I to mě uklidňuje. Taky vidím, že se rodí generace dětí, která nás má něco naučit. Možná nám má ukázat, že svět nemá být jen o tom jídle, že už nemáme ubližovat zvířatům jen pro naše požitkářství. Že nemáme umírat na obžerství. Vidím to jeho poslání a chci se oprostit od těch pozemských strachů, které mám. Máme je všichni, protože je máme naučené… A když se od toho oprostím, tak jsem klidná, podívám se do budoucna a vidím šťastného, zdravého a nádherného muže.
Sdílení je ten nejlepší lék
Přemýšlela jste nad tím, jestli odhalit to, co aktuálně prožíváte, na sociálních sítích?
Určitě jsem přemýšlela, jestli je to něco, co chci sdílet. Bavili jsme se o tom i s Matyáškovým tatínkem a pak jsme se shodli, že je Matyášek náš život, a pokud bych skrývala, kým je, bylo by to pokrytectví. Já jsem tu nemoc do té doby neznala a díky tomu, že jsem to zveřejnila, jsem zjistila, kolik omezení, a to nejenom ve stravě, je i u jiných diagnóz. Strašně mi pomohlo si psát s maminkami, které mají dětičky s PKU. Nikdo vám totiž neporozumí víc než někdo, kdo to má podobně. Každý vás polituje, řeknou, že je jim to líto, ale žijí si dál své životy. Tady cítíte opravdové sesterství.
Jak se liší váš denní režim od toho běžného s miminkem, který je v šestinedělí sám o sobě náročný?
Teď už je to lepší, i když nás čekají novinky s příkrmy… Po hospitalizaci v nemocnici jsme museli okamžitě najet na striktní režim, který ale zároveň vyhovuje téměř každému miminku. Matyášek od svých deseti dnů věděl, kdy se má jíst, kdy pak bude spinkat, a nehladověl, takže neměl důvod plakat. V té nemocnici se to ladilo. Doma musím všechno zapisovat a každý týden to konzultujeme s nemocnicí. Nikdy jsem třeba nemohla nechat miminko spát, jak dlouho chtělo, i když někdo doporučuje, že se vzbudí, až bude mít hlad. Já jsem se nemohla dostat do bodu, že bude mít hlad. Takže jsem ho po třech hodinách vždycky vzbudila, zvážila na váze, to musím doteď. A po krmení další vážení. Mám přesně dané, kolik může vypít mateřského mléka, takže když jsme pak kojili ke konci dne a měl to už vyčerpané, tak jsem ho musela často od prsa dávat pryč.
Jak se při kojení odhaduje, kdy už je čas miminko odstavit?
Špatně. Navíc mě bolelo, že mu to prso musím vzít, že pláče a já ho nemůžu hned přiložit, že ho tam místo toho hlady někde vážím. Ze začátku, když byl maličkej, jsem to hodně proplakala. Pak jsem začala odhadovat, kolik toho za jaký časový interval vypije, přesto to nikdy nebylo přesné, tak jsem každý týden trnula, jaké budou výsledky krve. Teď už má lahvičku s preparátem, takže pije snáz, s prsem se tak docela pral. Tak jsme začali dávat ještě jednu láhev, umělé mléko, což jsem taky obrečela, ale zároveň jsem viděla, že nemá hlad. A zůstali jsme na kojení v noci, kdy vstanu, zvážím ho a nakojím. Do toho mám tabulky, kam to musím všechno zapisovat, počítat, každou neděli mu vzít krev, kterou pošlu do laboratoře a oni mi napíšou, jestli se ta tolerance zvýšila, zmenšila a jaké jsou hlídané hladiny.
Další informace o fenylketonurii najdete zde.
Vážím, měřím, zapisuju...
Co se týče vaší stravy, taky se vzhledem ke kojení musíte hlídat?
To se neřeší, já tudíž jím všechno. Každý človíček s PKU má nějakou toleranci bílkovin, respektive fenylalaninu. Je to mnohem méně než my, jako dospěláci máme asi 1000 gramů fenylalaninu a on má 200. Ale zase je potřeba, aby to do sebe dostal, aby se vyvíjely kosti a zuby. Takže se stále hledá ten poměr, správná hladina toho, aby snědl to, co může, a pak se to už nahrazuje speciálními potravinami. A tak to bude i se stravou později, nebude se už vážit on, budeme vážit jídlo. I to, co nesní, aby se mu to doplnilo napříště. Když to jde všechno dobře, tak jsou ty děti zdravé, protože mají všeho maximum, vitaminy mají v preparátech a nic jim nechybí.
Od prsťáčku ke kartáčku: Naučte dítě čistit si zuby
Jak velké změny nastanou s prvními příkrmy?
Příprava stravy u dětí s PKU je dost složitá, i proto jsme absolvovali speciální školení. Říkala jsem si, že se tam jedu uklidnit, a spíš mě to zase vystrašilo. Těch informací je opravdu hodně… Když jsme se tuhle diagnózu dozvěděli, nastavila jsem se tak, že nebudu nic řešit zbytečně dopředu, protože si chci miminko užít. I ostatní maminky mi radily, že takhle malinký bude Matyášek jen chvilku, ať si ho užívám. Nějaké příkrmy jsem tak úplně vypnula. Teď už se k nim blížíme, takže zase začínám být trošku nervózní, ale věřím, že se všechno kolem toho naučíme. U přípravy jídla musíte umět dobře trojčlenku, protože každá potravina má nějaký objem a vy z toho musíte spočítat ty gramy, které má dovolené, a z toho, kolik je v bílkovině fenylalaninu. Všechno si to musíte vypočítat a taky uvařit, protože mu nikde nic nekoupíte. Takhle to bude do jeho tří let a já si možná za tři roky trošku oddechnu, protože se mu už vyvine mozek a nebude hrozit mentální retardace, což je to nejfatálnější, co se může stát.
Jak zavádět první příkrmy? Více čtěte zde.
Ale to se nestane!
Přesně tak. Přesto je to stejně neustálý vnitřní tlak. Jsme jen lidi a chybu udělat můžeme, ale tohle může být chyba, kterou si pak prostě vyčítáte víc než jakoukoli jinou. Jeden den jsem překojila sto mililitrů, což je pro malý žaludek miminka hodně. Pak jsem seděla a brečela, že jsem mu ublížila… Chvílemi to bylo opravdu strašný. Teď nám ale dovolili jet i na dovolenou, to jsem moc ráda, protože si myslím, že nám to celé rodině hodně psychicky pomůže.
Řekla bych, že zodpovědnější mámu Matyášek ani mít nemůže…
Myslím, že by se takhle chovala každá máma. Je to spíš o rodičích než o dětech. Prostě tady dostanete nějakou nálož navíc. Člověk se nesmí moc trápit tím, jak by co mohlo být. Naše paní doktorka nám při odchodu z nemocnice říkala: „Dieta se musí přizpůsobit vám, ne vy dietě.“ Ale je to občas strašně těžký, vím, že musí jíst, ale každý někdy nemá hlad, třeba ve velkém vedru. Bojím se, že až mu porostou zuby, nebude třeba chtít jíst, protože on nemůže nejíst. Takže se modlím každý večer k Pánu Bohu, abychom to, co už jsme dostali do vínku, bylo to nejtěžší a nic horšího už nepřišlo.
Co všechno mě náš chlapeček naučil?
Věřím, že to tak bude! Za tu dobu, co je Matyášek na světě, vás, jak jste se zmínila, naučil žít víc tady a teď. Je ještě něco dalšího?
No jéje! Konečně přišel někdo, kvůli komu se zamýšlím sama nad vlastní stravou. Jsem vychovávaná na jídelní stravě v dětském domově. Omáčka, knedlíky, buchty, pečivo. Díkybohu za nějaké geny, že vypadám, jak vypadám, ale já jsem fakt jedlík a nejím zrovna zdravě. A podobně to má i Matyáškův tatínek. Matyáš je tím pádem v tomhle úžasná motivace. Může totiž spoustu zeleniny, spoustu ovoce, de facto jen to plus nějaká speciální jídla. Takže k nám určitě přišel, abychom se v tomhle směru nad sebou zamysleli… Poslední dva roky jsem měla pocit, že mám velmi hezký a klidný život. Tak jsem si říkala, že Matyášek přišel, aby mi ten mozek nezakrněl a abych nezlenivěla. Matika mi ve škole moc nešla, vaření taky ne, a teď to všechno musím řešit. (smích) A taky opravdu začínám být pyšná na to, že moje dítě nebude jíst maso, protože to má obrovský dopad na planetu… Moje kamarádka je veganka, a když vidím, jak jí to prospívá a jak vypadá skvěle, tak jsem si říkala, že snad nebudu nikdy pyšnější, než že mám dítě, které, byť ne úplně z vlastního rozhodnutí, půjde touhle cestou. Díky téhle generaci dětí si určitě máme něco uvědomit.
Celý článek si můžete přečíst v aktuálním čísle časopisu Maminka, které koupíte na stáncích. Předplatné pořídíte z pohodlí vašeho domova na www.ikiosek.cz/maminka nebo přes predplatne.cnc@cpost.cz.
