Roztroušená skleróza: Život změní šok z vážné diagnózy | Moje zdraví

Roztroušená skleróza: Život změní šok z vážné diagnózy

15. března 2021 • 14:00

Roztroušené skleróze se říká nemoc tisíce tváří. Její průběh se u každého pacienta může velmi lišit. Když se ohlásí třeba brněním nohy nebo poruchou zraku, rozhodně nečekáte, že je to právě „ereska“. Skleróza multiplex je autoimunitní onemocnění. To znamená, že buňky imunitního systému útočí na struktury vlastních tkání, jako by byly cizí. Že to zní děsivě? To je pravda.

U nás se s roztroušenou sklerózou léčí asi 20 000 pacientů, ročně onemocní dalších sedm set lidí, nejčastěji ve věku mezi 20. a 40. rokem života. Ženy jsou ohroženy až třikrát více než muži. RS v těle člověka způsobí zánět, který vede k poškození nervových buněk v mozku a míše. Klinicky se zpočátku projevuje jako takzvané ataky. Nejčastěji se jedná o poruchy vidění, brnění v končetinách, bolesti, ochrnutí, poruchy svěračů atd. Po odeznění ataky a zaléčení se částečně organismus vrací do normálu, ale narušená vlákna se už do původního stavu nevrátí. Proto je důležitá včasná diagnostika a individuální léčba.

Další informace o roztroušené skleróze najdete zde.

Třicet let s „ereskou“

Pacientku Janu skleróza multiplex provází téměř třicet let. Psal se rok 1992, když tehdy, ve svých pětatřiceti letech, zaznamenala první příznaky – pocit staženého pasu, zhoršující se zrak, motání hlavy následované potížemi s chůzí, protože jí ochrnula levá noha. Doma dvě malé děti. „Moje mladá obvodní lékařka mě léčila klidem na lůžku. Jen díky známé zkušené doktorce jsem se do měsíce dostala na neurologii, kde jsem strávila další měsíc na kapačkách a rehabilitaci,“ vzpomíná žena.

Tam padl onen verdikt: Skleróza multiplex. Následovalo zaléčení a po roce stráveném na neschopence odchod do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě po psychické stránce velmi těžké. Smířit se s invalidním důchodem v době, kdy děti potřebovaly aktivní maminku. Navíc mi při výstupní kontrole paní primářka na dotaz, zda se s touto nemocí dá bojovat, odpověděla: NE. Nic strašnějšího mi nemohla říci a dávno vím, že neměla pravdu. Cítila jsem se příšerně, jak psychicky, tak fyzicky.“ Přestože diagnóza obrátila rodině život vzhůru nohama, její členové včetně prarodičů pomohli mladým manželům přizpůsobit se nové situaci. Jana se nevzdala a rozhodla se bojovat. Klasickou léčbu podpořila i tou alternativní, změnila stravu, začala chodit na procházky, vyhýbat se negativním lidem, relaxovat a cvičit. Jak říká, velmi jí pomohla i jóga, kde se naučila správně dýchat, vnímat tělo i pohyb.

„Velmi dobře si pamatuji, s jakou hrůzou jsem vystoupala do druhého patra školy, kde je tělocvična. A stejně dobře si pamatuji, že dolů po schodech, když cvičení skončilo, se mi šlo snáze. Později jsem absolvovala týdenní kurz, který vedl Antonín Klíma. Člověk, který sám už dlouhá léta měl RS, ale působil jako zcela zdravý člověk. Byla to pro mě inspirace, povzbuzení, že ,to jde‘. Rádžajóga mě vrátila do života.“ A ten si Jana užívá, jak jen jí to nemoc dovolí. Když může, tak cestuje, chodí do divadla, dělá si radost, užívá si vnoučat a dokonce i přes omezení, která nemoc a věk přinesly, podniká v malém rodinném penzionu. „Hlavně žiji tady a teď. Minulost už neexistuje. Budoucnost je nadějná,“ dodává Jana.

Diagnóza může přijít včas

Od doby, kdy onemocněla Jana, se diagnostika, léčba i samotný přístup k RS diametrálně posunuly. Podle slov docentky Dany Horákové z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN Praha se daří velmi dobře stabilizovat 50 až 70 procent pacientů. Hlavní je odhalit nemoc co nejdříve a nasadit léčbu na míru konkrétního člověka. Zatímco v minulosti to trvalo často i roky, dnes jsou toho odborníci díky magnetické rezonanci a lumbální punkci schopni i během dvou týdnů. „Problém ale je s dlouhými čekacími lhůtami na odborná pracoviště,“ stěžuje si lékařka.

Který lék pacient dostane

Léky sice nemoc nevyléčí, ale dokáží ji dlouhodobě stabilizovat, přibrzdit či dokonce zastavit. „Léky potlačují nenormální reakci imunitního systému. Jsou to tedy protizánětlivé léky. Potlačujeme zánět, čímž dáváme mozku šanci, aby fungoval normálně a využil reparačních schopností, které jsou sice omezené, ale stále existují.

Při výběru konkrétního preparátu zvažujeme celou řadu faktorů – aktivitu nemoci, věk, plánování těhotenství, další přidružená onemocnění, životní styl pacienta. Bohužel vliv mají i úhradová kritéria a tady je třeba říct, že v České republice jsme stále částečně omezení ekonomickými limity a ne vždy můžeme začít preparátem, který by byl sice vhodnější, ale z důvodu ceny má omezení. Z dlouhodobého hlediska toto ale ztrácí logiku, protože pokud pacienta nestabilizujeme na počátku, tak dochází k další progresi invalidity a to, co jsme jakoby ušetřili na léčbě na počátku, se nám později promítne do zátěže sociálního systému. Takže nakonec neušetří nikdo,“ vysvětluje lékařka.

Jak předcházet nemoci?

Pomineme-li genetické předpoklady, můžeme pro sebe hodně udělat v rámci prevence. Zásady jsou podobné jako u jiných civilizačních nemocí, tedy dodržovat zdravý životní styl, kvalitně jíst – nejlépe středomořskou stravu, vyhýbat se stresu, hýbat se, omezit alkohol, eliminovat kouření a vybudovat si kvalitní imunitní systém. „RS patří mezi multifaktoriální onemocnění, ovlivňuje ji tedy více vlivů. Zásadní je imunitní systém. S ním souvisí mikrobiom, tedy osídlení střeva, protože střevo je jedním z nejdůležitějších imunitních orgánů v těle. Žije v něm spousta virů a bakterií. Onemocnění nepochybně ovlivňuje také nedostatek vitaminu D. Proto je daleko víc postižených v severním mírném pásu, kde je málo slunečního svitu. Dalšími spouštěči mohou být infekce, kouření a špatný životní styl,“ podotýká docentka Horáková. Jak říká, RS je částečně daná i genetickou dispozicí, ale riziko dědičnosti je jen lehce zvýšené. „Neznamená to, že by každý druhý pacient měl postižené dítě,“ dodává odbornice.

Životní zlom

Nemoc nejčastěji zasáhne člověka v nejproduktivnějším věku. Docentka Horáková se domnívá, že je to z toho důvodu, že zhoubné procesy startují v dětství nebo v dospívání, ale potřebují nějaký čas, než propuknou v nemoc. „Nemocných pod patnáct let věku je minimum a po padesátce se první příznaky projeví taky velmi málokdy. Více jsou ohroženy ženy, a to v poměru tři ku jedné. Proč tomu tak je, přesně nevíme, jistě v tom hrají roli pohlavní hormony, další teorie je, že v posledních letech se významně zvýšilo procento žen, které začaly kouřit, zřejmě je ve hře i řada dalších faktorů, které bohužel zatím neznáme.“

Celý článek si můžete přečíst v aktuálním čísle časopisu Moje zdraví, který koupíte na stáncích. Předplatné pořídíte z pohodlí vašeho domova na www.ikiosek.cz/mojezdravi nebo přes predplatne.cnc@cpost.cz.

Autor: CNC

Autor: Michaela Jendruchová
 

Nejhledanější nemoci

Víte, co přesně vás čeká na vyšetření, které vám lékař předepsal? Zjistěte, co které znamená.