Roztroušená skleróza: Život změní šok z vážné diagnózy
Právě dnes si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy a jeho tématem je „viditelnost“ této nemoci. Roztroušené skleróze se říká nemoc tisíce tváří, protože její průběh se u každého pacienta může velmi lišit. Když se ohlásí třeba brněním nohy nebo poruchou zraku, rozhodně nečekáte, že je to právě „ereska“. Bohužel tomu tak ale někdy může být.
Skleróza multiplex je autoimunitní onemocnění. To znamená, že buňky imunitního systému útočí na struktury vlastních tkání, jako by byly cizí. Že to zní děsivě? To je pravda.
U nás se s roztroušenou sklerózou léčí asi 20 000 pacientů, ročně onemocní dalších sedm set lidí, nejčastěji ve věku mezi 20. a 40. rokem života. Ženy jsou ohroženy až třikrát více než muži. RS v těle člověka způsobí zánět, který vede k poškození nervových buněk v mozku a míše. Klinicky se zpočátku projevuje jako takzvané ataky. Nejčastěji se jedná o poruchy vidění, brnění v končetinách, bolesti, ochrnutí, poruchy svěračů atd. Po odeznění ataky a zaléčení se částečně organismus vrací do normálu, ale narušená vlákna se už do původního stavu nevrátí. Proto je důležitá včasná diagnostika a individuální léčba.
Jak se roztroušená skleróza léčí a jak ji včas poznat? Čtěte zde ↓
Třicet let s „ereskou“
Pacientku Janu skleróza multiplex provází téměř třicet let. Psal se rok 1992, když tehdy, ve svých pětatřiceti letech, zaznamenala první příznaky – pocit staženého pasu, zhoršující se zrak, motání hlavy následované potížemi s chůzí, protože jí ochrnula levá noha. Doma dvě malé děti. „Moje mladá obvodní lékařka mě léčila klidem na lůžku. Jen díky známé zkušené doktorce jsem se do měsíce dostala na neurologii, kde jsem strávila další měsíc na kapačkách a rehabilitaci,“ vzpomíná žena.
Vše o roztroušené skleróze a mateřství čtěte zde.
Tam padl onen verdikt: Skleróza multiplex. Následovalo zaléčení a po roce stráveném na neschopence odchod do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě po psychické stránce velmi těžké. Smířit se s invalidním důchodem v době, kdy děti potřebovaly aktivní maminku. Navíc mi při výstupní kontrole paní primářka na dotaz, zda se s touto nemocí dá bojovat, odpověděla: NE. Nic strašnějšího mi nemohla říci a dávno vím, že neměla pravdu. Cítila jsem se příšerně, jak psychicky, tak fyzicky.“ Přestože diagnóza obrátila rodině život vzhůru nohama, její členové včetně prarodičů pomohli mladým manželům přizpůsobit se nové situaci. Jana se nevzdala a rozhodla se bojovat. Klasickou léčbu podpořila i tou alternativní, změnila stravu, začala chodit na procházky, vyhýbat se negativním lidem, relaxovat a cvičit. Jak říká, velmi jí pomohla i jóga, kde se naučila správně dýchat, vnímat tělo i pohyb.
„Velmi dobře si pamatuji, s jakou hrůzou jsem vystoupala do druhého patra školy, kde je tělocvična. A stejně dobře si pamatuji, že dolů po schodech, když cvičení skončilo, se mi šlo snáze. Později jsem absolvovala týdenní kurz, který vedl Antonín Klíma. Člověk, který sám už dlouhá léta měl RS, ale působil jako zcela zdravý člověk. Byla to pro mě inspirace, povzbuzení, že ,to jde‘. Rádžajóga mě vrátila do života.“ A ten si Jana užívá, jak jen jí to nemoc dovolí. Když může, tak cestuje, chodí do divadla, dělá si radost, užívá si vnoučat a dokonce i přes omezení, která nemoc a věk přinesly, podniká v malém rodinném penzionu. „Hlavně žiji tady a teď. Minulost už neexistuje. Budoucnost je nadějná,“ dodává Jana.
Diagnóza může přijít včas
Od doby, kdy onemocněla Jana, se diagnostika, léčba i samotný přístup k RS diametrálně posunuly. Podle slov docentky Dany Horákové z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN Praha se daří velmi dobře stabilizovat 50 až 70 procent pacientů. Hlavní je odhalit nemoc co nejdříve a nasadit léčbu na míru konkrétního člověka. Zatímco v minulosti to trvalo často i roky, dnes jsou toho odborníci díky magnetické rezonanci a lumbální punkci schopni i během dvou týdnů. „Problém ale je s dlouhými čekacími lhůtami na odborná pracoviště,“ stěžuje si lékařka.
Který lék pacient dostane
Léky sice nemoc nevyléčí, ale dokáží ji dlouhodobě stabilizovat, přibrzdit či dokonce zastavit. „Léky potlačují nenormální reakci imunitního systému. Jsou to tedy protizánětlivé léky. Potlačujeme zánět, čímž dáváme mozku šanci, aby fungoval normálně a využil reparačních schopností, které jsou sice omezené, ale stále existují.
Při výběru konkrétního preparátu zvažujeme celou řadu faktorů – aktivitu nemoci, věk, plánování těhotenství, další přidružená onemocnění, životní styl pacienta. Bohužel vliv mají i úhradová kritéria a tady je třeba říct, že v České republice jsme stále částečně omezení ekonomickými limity a ne vždy můžeme začít preparátem, který by byl sice vhodnější, ale z důvodu ceny má omezení. Z dlouhodobého hlediska toto ale ztrácí logiku, protože pokud pacienta nestabilizujeme na počátku, tak dochází k další progresi invalidity a to, co jsme jakoby ušetřili na léčbě na počátku, se nám později promítne do zátěže sociálního systému. Takže nakonec neušetří nikdo,“ vysvětluje lékařka.
Jak předcházet nemoci?
Pomineme-li genetické předpoklady, můžeme pro sebe hodně udělat v rámci prevence. Zásady jsou podobné jako u jiných civilizačních nemocí, tedy dodržovat zdravý životní styl, kvalitně jíst – nejlépe středomořskou stravu, vyhýbat se stresu, hýbat se, omezit alkohol, eliminovat kouření a vybudovat si kvalitní imunitní systém. „RS patří mezi multifaktoriální onemocnění, ovlivňuje ji tedy více vlivů. Zásadní je imunitní systém. S ním souvisí mikrobiom, tedy osídlení střeva, protože střevo je jedním z nejdůležitějších imunitních orgánů v těle. Žije v něm spousta virů a bakterií. Onemocnění nepochybně ovlivňuje také nedostatek vitaminu D. Proto je daleko víc postižených v severním mírném pásu, kde je málo slunečního svitu. Dalšími spouštěči mohou být infekce, kouření a špatný životní styl,“ podotýká docentka Horáková. Jak říká, RS je částečně daná i genetickou dispozicí, ale riziko dědičnosti je jen lehce zvýšené. „Neznamená to, že by každý druhý pacient měl postižené dítě,“ dodává odbornice.
Životní zlom
Nemoc nejčastěji zasáhne člověka v nejproduktivnějším věku. Docentka Horáková se domnívá, že je to z toho důvodu, že zhoubné procesy startují v dětství nebo v dospívání, ale potřebují nějaký čas, než propuknou v nemoc. „Nemocných pod patnáct let věku je minimum a po padesátce se první příznaky projeví taky velmi málokdy. Více jsou ohroženy ženy, a to v poměru tři ku jedné. Proč tomu tak je, přesně nevíme, jistě v tom hrají roli pohlavní hormony, další teorie je, že v posledních letech se významně zvýšilo procento žen, které začaly kouřit, zřejmě je ve hře i řada dalších faktorů, které bohužel zatím neznáme.“
ReMuS jako průvodce
V léčbě, statistikách i studiích odborníkům výrazně pomáhá registr ReMuS (www.nfi mpuls.cz), který sbírá data z klinické praxe. V registru je nyní více než 16 tisíc pacientů sledovaných v patnácti RS centrech po celé republice. „Všichni, kteří podstupují biologickou léčbu, docházejí do RS center. Další asi čtyři tisíce nemocných nemáme monitorované. Náš odhad tedy je přibližně dvacet tisíc nemocných v ČR,“ podotýká lékařka. V rámci světa patříme mezi země s vyšším výskytem, na druhou stranu, co se týče léčby, však patříme mezi špičku. „Diagnostika i péče je u nás velmi dobrá. Problém máme částečně s úhradami. Protože medicínsky bychom potřebovali volnější ruku, abychom mohli používat účinnější preparáty dříve, což je o penězích. Snažíme se sbírat data. Když člověka stabilizujeme a udržíme v pracovním procesu, je to dobré pro všechny,“ vysvětluje MUDr. Horáková.
Zvýšené riziko po porodu
Zatímco v minulosti byla tato diagnóza téměř ortelem invalidity, dnes se tito lidé nemusejí stranit svého běžného života, sportu ani práce. A dokonce ani těhotenství. V jeho průběhu často i úplně zmizí ataky. Potíže mohou nastat po porodu. „Většinou není důvod bránit těhotenství. Vlastní těhotenství nemoc relativně stabilizuje. Zvýšené riziko návratu aktivity nemoci je po porodu. Když je vše dobře naplánované, pacientka pod dohledem a zaléčená, jsme schopni to zvládnout. Jedno dvě děti zvládá bez větších potíží. Měla by být stabilní a mít dobré rodinné zázemí,“ dává lékařka naději.
Obavy z covidu-19
ReMuS se nyní zaměřil i na sledování onemocnění covid-19. Jsou pacienti s RS ohroženější skupinou? Když o koronaviru nikdo nic nevěděl, panovala velká obava, že chroničtí pacienti budou velmi postiženi. „Dnes už téměř víme, že RS sama o sobě nepřináší větší riziko nákazy covidem. Naši klienti mají srovnatelná rizika s běžnou populací. A protože to jsou naštěstí mladší lidé, onemocnění u nich probíhá srovnatelně. Problém je, že každá infekce může zhoršit RS. Je nutné brát v potaz dlouhodobou léčbu, kterou pacienti užívají,“ nabádá lékařka k opatrnosti a varuje ty, kterým byla RS diagnostikována, ale vyhýbají se léčbě. Následky pak mohou být fatální. „Prognózy u neléčeného pacienta jsou špatné. Padesát procent pacientů končí během deseti let v invalidním stavu. U léčené formy se následný stav výrazně zlepšuje. A bude to čím dál lepší, protože začínáme při terapii s nasazením daleko lepších preparátů mnohem dříve než třeba v 90. letech. Další preparáty jsou ve vývoji,“ uzavírá optimisticky svou úvahu docentka Horáková.
Kam se obrátit o pomoc?
- První kontakt je praktický lékař, ten pacienta odešle k neurologovi.
- Následuje komplexní léčba – pacient dochází do RS centra a začíná celoživotní sledování. „Snažíme se vybrat léčbu tak, aby byla adekvátní jeho aktivitě nemoci a typu pacienta, jiné léky zvažujeme u padesátiletého muže a jiné u dvacetileté dívky, která plánuje těhotenství. Vždy by to měla být diskuse mezi lékařem a pacientem a je snaha, aby pochopil, proč léky bere, i když třeba nemá příznaky.“
- Jednou ročně pacient absolvuje magnetickou rezonanci.
- Nedílnou druhou součástí celkové péče je starání se o fyzické a psychické zdraví pacienta. Psychoterapie, zdravá strava, nekuřáctví, hlídání hmotnosti, cvičení.
Jak vytušit nemoc?
Typické příznaky roztroušené sklerózy:
- poruchy citlivosti,
- brnění, necitlivost různě se stěhující po těle,
- poruchy zraku,
- poruchy hybnosti.
Nemoc poprvé odborně popsal francouzský lékař Jean-Martin Charcot v roce 1867. Přestože se od té doby výzkum, diagnostika i léčba roztroušené sklerózy diametrálně posunuly, dodnes tuto nemoc provází řada předsudků. Těhotenství je možné. V roce 2019 se pacientkám v registru ReMuS narodilo 212 dětí. K problematice rizika koronavirové epidemie se vyjadřují odborníci například na webových stránkách www.rskompas.cz. Zde najdou pacienti s roztroušenou sklerózou mnoho užitečných informací.
Zajímavosti o RS
- Na celém světě je asi 2,5 milionu nemocných s roztroušenou sklerózou.
- V ČR se počet odhaduje na 17–20 tisíc.
- Ročně přibude asi 700 nových pacientů.
- V roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, v roce 2019 stoupl jejich výběr na počet 17.
- V pokročilejších fázích vývoje je 27 nových látek.
- Registr ReMuS nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů .
- V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let.
- Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (cca 61 %), dalších téměř 17 % pacientů pracuje na částečný úvazek. Zdroj: ReMuS
Článek vyšel v časopise Moje zdraví. V aktuálním čísle, které koupíte na stáncích, najdete návod, jak se zbavit závislosti, dozvíte se, jak jsou našemu zdraví prospěšní domácí mazlíčci, jak se zbavit nepříjemného nadýmání nebo jak vám otužování může změnit život.
