Děti s epilepsií mají velký problém: Předsudky okolí
Na jednu stranu je považována za nemoc géniů, na druhou se v souvislosti s epilepsií hovoří o poškozené psychice a také ohrožené inteligenci. Samotné záchvaty vyvolávají v lidech hrůzu a jediné, co si pamatují, je, že nemocný je nebezpečný.
U dětí je epilepsie jednou z nejčastějších chronických nemocí, v tuzemsku trápí přibližně 20 tisíc z nich. Epilepsie ale postihuje všechny věkové kategorie. Celkově se v Česku s tímto onemocněním potýká asi 80 tisíc pacientů. Nemoc je opředena řadou mýtů, kvůli nimž mívají potíže s účastí na táborech, školních výletech a sportovních aktivitách, často jsou vyřazení z kolektivu. Rodiny pak nemoc raději tají, aby se reakcím okolí vyhnuly.
Diagnóza, která zaskočí
Malému Martínkovi začalo v šesti letech neobvykle cukat ve tváři. Po půl roce se k cukání přidalo i slinění a rodiče se rozhodli, že s ním pro jistotu navštíví neurologické oddělení v Motole. Když po vyšetření uslyšeli diagnózu epilepsie, vyděsili se. Nejvíce kvůli představám a předsudkům, které jako dosud nezasvěcení o epilepsii měli.
„Mýty o epilepsii se daří vyvracet jen s obtížemi a často vedou ke stigmatizaci onemocnění, která plyne hlavně ze strachu a neporozumění. S přijetím diagnózy epilepsie se potýkají jak děti, nejčastěji školního věku, tak jejich rodiče,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsie FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.
Před rozhodnutím, zda okolí sdělit, že jejich syn má epilepsii, stáli i rodiče malého Martínka. „Protože jsme sami reagovali na diagnózu zprvu vyděšeně, chtěli jsme ho uchránit podobných reakcí ze strany ostatních. Martínek má typ epilepsie, která se projevuje záchvaty pouze při usínání, a díky dobře zvolené léčbě tyto záchvaty v podstatě vymizely. Proto jsme se rozhodli synovu nemoc před širším okolím zamlčet, abychom ho nevystavovali nepříjemným reakcím,“ popisuje Martínkova maminka Jana.
Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat například pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.
Bořit mýty o nemoci se snaží spolek EpiStop, který pro děti s epilepsií zaštiťuje již osmý ročník výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“, aby dokázal, že jsou stejně šikovné jako jejich vrstevníci.
Dobrá zpráva je, že v současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 procent pacientů. Naopak nekontrolovatelný nástup epileptického záchvatu a jeho mnohdy dramatický průběh zůstávají problémem – často totiž překvapují jak nemocné, tak jejich okolí, ve kterém vyvolávají obavy. Lidé s epilepsií proto raději nemoc skrývají. A to zejména dětem způsobuje velké potíže.
Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází po výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoli věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavní vrcholy jsou u malých dětí a v období stáří. Příčiny mohou být získané například po úrazu, v souvislosti s infekcí, vrozenými odchylkami vývoje mozku či genetické. U převážné většiny epilepsií ale není příčina doposud známa.
