Jak se bavit o rakovině s lidmi kolem vás. Máte mlčet?
Podle statistik každý třetí obyvatel České republiky v průběhu svého života onemocní rakovinou. Když však nemoc udeří, jen těžko se o ní mluví. Otevřená komunikace je přitom velmi důležitá – ať už jde o partnera, přátele či děti.
V České republice je každý rok diagnostikováno v průměru více než 87 tisíc pacientů se zhoubným novotvarem a 27 tisíc lidí zemře. Počet lidí s rakovinou přitom stále roste. Z části je to způsobeno zvyšováním průměrného věku dožití, mění se ale také životní styl a prostředí, které mohou vznik rakoviny ovlivňovat. V neposlední řadě se ovšem zlepšuje diagnostika a kvalita léčby, jež dává nemocným naději dožít se vyššího věku. Velmi pravděpodobně se proto nemoc v průběhu života objeví v okolí každého z nás, ať už v rodině, mezi známými či kolegy. Často zasáhne jako blesk z jasného nebe a jen málokdo ví, jak – a zda vůbec – o nepříjemném tématu mluvit.
Strach ze zavrhnutí
Jedna z četných palčivých otázek zní: Jak se chovat k někomu, kdo onemocněl rakovinou? Máte své onemocnění tajit, nebo se ke své diagnóze přiznat? Psycholožka RSDr. Mgr. Zuzana Nemčíková je rozhodně pro to o svém onemocnění mluvit. Je to přínosné pro nemocného i jeho okolí. „Často je to o normálním lidském zájmu. Zájmu o člověka, který byl před tím aktivní, pracoval a nyní bývá často se svým problémem sám. Třeba se mu jen ozvat, že na něj myslíte, jestli se můžete stavit nebo se někde sejít,“ radí psycholožka a vzpomíná na situaci, kdy sama prošla opakovanou zkušeností s rakovinou prsu.
„Když jsem byla po první operaci, přišla za mnou do nemocnice moje velmi dobrá kamarádka. A přišla bez manžela. Řekla, že prostě nemohl. Mě to zaskočilo. Když jsme k nim pak šli na návštěvu, bylo to z jeho strany takové zvláštně ledové. U nich bylo zvykem vítat návštěvu přípitkem. Tak jsem najednou řekla: „A to dneska ani nenaleješ?“ Ne že bych chtěla popíjet. Udělala jsem to proto, abych tu bariéru zbourala. On najednou zjistil, že se nic nezměnilo.“ Nejen dle názorů odborníků by proto onemocnění nemělo být tabuizováno či zatajováno. Ženy se však velmi často bojí přiznat, že onemocněly. Důvodů je mnoho, například strach z propuštění z práce, znechucení ze svého těla či strach ze ztráty přátel a dosavadního života. Tyto předsudky by měly být zničeny.
Mluvte o ní na rovinu
Stěžejní je pak komunikace v rodině a zejména mezi partnery, jelikož léčba rakoviny s sebou přináší také změny vizáže a schopností, což se odráží v rodinném i intimním životě. Může se objevit strach, bolesti či nechuť. Anebo dochází ke komunikačním šumům. Protože Zuzana Nemčíková je nositelkou dědičné genetické mutace BRCA, která znamená výrazně zvýšené riziko onemocnění některým typem rakoviny, především karcinomu prsu a vaječníků, objevil se dříve zhoubný nádor i u její maminky. Ta kvůli nemoci – stejně jako později Zuzana – musela absolvovat mastektomii, tedy odstranění ňadra. „Pamatuju si od rodičů, jak to každý vnímal jinak. Maminka si myslela, že ji už táta nemá rád a že se na ni bojí sáhnout. Když jsme se pak bavili s tátou, říkal, že se na ni sáhnout opravdu bál. Ale proto, že mu dávala najevo svůj úsudek, že mu to ňadro chybí,“ demonstruje na blízkém příkladě, jak je otevřený rozhovor důležitý, aby nedocházelo k nepochopení, které pak na sebe nabaluje další problémy.
Proto když se do stejné životní situace dostala také Zuzana, věděla, že jedinou cestou, jak se nezamotat do spletité pavučiny nedorozumění, je mluvit se svým mužem na rovinu. „Mám opravdu úžasného manžela. Jsme naladěni na stejnou vlnu. Má mě rád takovou, jaká jsem. Vyřešili jsme to velmi brzo po operaci. Věděla jsem, že si o tom musíme promluvit hned. Manželovi jsem řekla, že je možná rekonstrukce. On mi odpověděl: ‚Jestli bys to dělala kvůli mně, tak to nedělej‘,“ popisuje svou zkušenost. Zároveň však dodává, že řada pacientek s tím má problémy a mnohé z nich už dopředu tvrdí, že manžel se o takových věcech s nimi nikdy bavit nebude. „Přitom o penězích nebo o jídle, o tom se bavíme. Ale o takových základních věcech nemluvíme. Rozhodla jsem se být otevřená právě proto, aby to nebylo takové tabu. Vztah je také o sexu, ať je vám třicet či padesát – a nedá se to odsouvat,“ dodává Zuzana Nemčíková.
I děti mají právo vědět, co se děje
Patrně nejobtížnější rozhovor o rakovině ovšem nastává, když jsou v rodině malé děti, kterým nemoc blízkých také obrací život naruby – a navíc ztrácejí pevnou půdu pod nohama a nemají představu, co se bude dít. Dospělí vědí, že nastává nelehké období, ale jak všechny aspekty spojené s nemocí vysvětlit těm nejmenším anebo i dospívajícím? Rodiče nechtějí děti zatěžovat, ony se pak často cítí odstrčené a nechápou, co se děje.
Pomocníkem, který může ulehčit nesnadnou komunikaci s dětmi o vážných onemocněních, je série Medikomiksů. Jedná se o kreslené příběhy, téměř dokonale ilustrující realitu, která po diagnostikování nemoci v rodině nastává. „Když má situaci maminka vysvětlit svému dítěti, za prvé hledá často správná slova a za druhé neví, jakým způsobem na to. Jelikož ale menší děti v obrazech lépe vnímají, mohou si na základě obrázků a příběhu vysvětlit, jak probíhá léčba, co to je rakovina. Je to vůči dítěti příznivé v tom, že věc může pochopit, je mu to blízké. Podobně, jako by hrálo třeba nějakou hru na počítači, umí si představit protivníka a co může udělat,“ vysvětluje Zuzana Nemčíková, proč je obrazová forma pro děti vhodná.
Největší přínos však spatřuje v tom, že se dítě nebude sebeobviňovat. „Nestalo se to proto, že on zlobil, ale můžou si vysvětlit, jaká je podstata nemoci – a to úměrně věku dítěte,“ dodává psycholožka velmi pádný důvod, proč by se neměly děti při rozhovorech o nemoci vynechávat. Ostatně, společné listování komiksem může odstranit bariéry i mezi partnery nebo v širší rodině. Nová situace je totiž náročná pro všechny – ale jak je známo, když se táhne za jeden provaz a jeden druhého podporuje, všechny životní překážky se zdolávají snáze.
Kromě bezplatné on-line verze Medikomiksů, dostupné exkluzivně na www.medikomiks.cz, jsou komiksy pro pacienty a jejich blízké k dispozici také v tištěné podobě, a to ve vybraných pacientských organizacích a centrech: Český svaz hemofiliků, Hemojunior, Lymfom Help, Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu a Aliance žen s rakovinou prsu.
VIDEO: 10 rad jak snížit riziko vzniku rakoviny