Práci v registru cystické fibrózy považuji za osud, změnila mi život, říká data manažerka Alena Bílková
Český registr cystické fibrózy slaví letos již 20 let své existence. Co je hlavním úkolem registru, jak funguje a co vše zahrnuje a obnáší práce v registru, jsme se zeptali data manžerky Mgr. Aleny Bílkové.
Co je to český registr cystické fibrózy?
Český registr cystické fibrózy (CF) je webovou aplikací, prostřednictvím které sbíráme údaje o pacientech s tímto vzácným onemocněním v České republice. Národní registr je pak také nedílnou součástí registru evropského.
Jak dlouho již v ČR existuje registr pacientů s cystickou fibrózou a proč je důležitý?
V roce 2023 slaví náš registr výročí 20 let své existence. Proč je registr důležitý? Protože nám předkládá podrobný obrázek o tom, jak je na tom česká CF populace. Sbírají se v něm data o všech pacientech s CF v naší zemi, což pomáhá ke zlepšení péče o ně. Pomocí registru jsme schopni posoudit, jak se našim cystikům daří. A případně porovnat, zda existují nějaké rozdíly mezi jednotlivými centry v ČR. V neposlední řadě se díky komunikaci s registrem evropským můžeme porovnávat s dalšími evropskými zeměmi.
Kolik lidí s CF je v současnosti v registru a jaká data se v něm evidují?
V listopadu 2023 evidujeme 709 cystiků (a k nim přes dvě desítky CF z řad ukrajinských uprchlíků, o které nyní naše centra pečují). Předpokládáme, že náš registr zahrnuje 99 % všech CF pacientů v ČR.
Sbíráme poměrně rozsáhlý soubor dat, který zahrnuje údaje o klinickém stavu, léčbě, obtížích spojených s CF. Mezi nejdůležitější dále patří data spirometrická, pomocí nichž sledujeme dlouhodobý vývoj plicních funkcí. S tím se pojí i sběr dat antropometrických, v kombinaci s aktuální výškou a věkem nám spirometrie podává procentuální vyjádření toho, jak se jedinci po této stránce daří ve srovnání s vrstevníky. U CF jsou dále velmi zásadní informace o osídlení dýchacích cest.
Od doby, kdy je v ČR dostupná tzv. modulátorová léčba, která přelomovým způsobem změnila léčbu této nemoci, jsou pro nás nezbytné údaje o této léčbě. Díky nim víme, jak významně CF lidem modulátory mění život.
Jaké je složení pacientů? A v které kategorii je nejvíc pacientů?
Mezi pohlavími téměř není rozdíl, mužů i žen je přibližně stejně (i když ženy o něco málo převažují). Důležité je, že i u nás již dnes počet dospělých převyšuje počet dětí.
Můžete nám blíže popsat, jak vypadá náplň práce data manažera pacientského registru?
Základní náplní práce je péče o data, a to po všech stránkách. Samozřejmostí je sběr a zadávání údajů do registru. To probíhá průběžně po dobu celého roku (zejména u dat o modulátorové léčbě) a pak také jednorázově po zakončení roku (jedná-li se o data pro roční souhrn). Data získávám z nemocničních záznamů a z dalších dostupných zdrojů. Velmi často pracuji s již hotovými daty. Někdy je to až takové „hraní“ s čísly. Protože registr používáme i pro vyhledávání informací dle zcela konkrétních požadavků, občas se ze mne stává tak trochu detektiv. Velmi často jsou potřeba statistická data, základní i podrobnější. Například, když se chystá nová klinická studie nových léků, je potřeba vytipovat pacienty co nejlépe splňující její podmínky. Máme novou léčbu? Hurá, musíme najít ty, pro které je vhodná. Píšeme odborný článek? Podpoříme jej našimi daty.
Jste v kontaktu i se samotnými pacienty?
S pacienty se setkávám hned na počátku, když dojde k diagnóze. Spíš tedy s jejich rodiči. V té chvíli je informuji o existenci registru a o tom, čím může být do budoucna důležitý i pro jejich dítě. V té samé chvíli pak s rodiči řeším podpis informovaného souhlasu, který je pro zařazení do registru vyžadován. Někdy pak o to samé žádám pacienty poté, co dosáhnou potřebného věku, kdy souhlas udělují sami. Případně ve chvíli, kdy je třeba z různých důvodů souhlas aktualizovat. V dospělosti pak již i toto řeší po přestupu na dospělou část CF centra.
Více se s pacienty dostávám do kontaktu ve své druhé roli, kterou je studijní koordinátorka, při provádění klinických studií v motolském CF centru.
Jaké výhody má registr pro pacienty? Proč by měl být pacient v tomto registru?
Protože tím pomáhají nejen sobě, ale i celé CF komunitě. Pokud by nebylo součástí registru více pacientů, sesbíraná data budou zkreslená a budou odborníkům poskytovat o něco méně přesný obraz toho, jak se našim „cystikům“ daří, jak jsou léčeni, jaká je kvalita naší péče ve srovnání se zahraničím. Čím větší množství informací o onemocnění odborníci mají, tím lépe mohou plánovat a podporovat péči o pacienty. Jednotlivě pak platí, že můžeme porovnat třeba to, jak se daří jedinci ve srovnání s jeho vrstevníky.
Pokud se pacient s cystickou fibrózou chce do registru zapojit, co pro to má udělat?
Do registru je pacient zahrnut po podpisu informovaného souhlasu, a to buď jeho rodiči po narození a následně v dospělosti, případně při pozdní diagnóze přímo u svého lékaře. Pokud má pacient pocit, že z nějakého důvodu v registru není (nebo si chce ověřit, že v něm zahrnutý je), může nás kontaktovat pro ověření na adrese www.cfregistr.cz/kontakty.
Byl některý rok, kdy se objevilo větší množství případu? A víte co je příčinou?
Jednou za čas nějaký rok vybočí z běžného průměru, ale jedná se spíše o výkyv, který se pak v následujících letech dorovná.
Jak jste se vlastně k této profesi dostala, zaujalo vás něco konkrétně na této diagnóze?
Po mateřské dovolené jsem hledala zaměstnání, které by mě naplňovalo a které by mělo smysl. Že se nabídka z CF centra časově sešla s mým hledáním, považuji za náhodu, ale za náhodu, která naplnila, co jsem hledala. Změnila mi život a velmi mě obohatila.
Dokážete říct, jestli má péče o vzácné onemocnění v systému zdravotní péče dostatečnou podporu, nebo někde vidíte prostor pro zlepšení?
Tato otázka by měla spíše směřovat na jiné. Zejména na pacientskou organizaci a samotné lékaře.
Za sebe si troufám říct, že co se týče přístupu k nejnovějším lékům, jsou na tom naši pacienti s cystickou fibrózou velmi dobře. Skrývá se za tím úsilí mnoha odborníků a všech zainteresovaných stran, ale v této chvíli naši pacienti mají přístup k modulátorové terapii, která je v léčbě CF zcela přelomová. Snahu o dostupnost těchto léků v ČR podpořil právě i CF registr svými, dovolím si říct, kvalitními daty. Ta posloužila (a jak všichni věříme) i nadále budou sloužit jako podklad pro dlouhodobé plánování péče o lidi s tímto vzácným onemocněním.
Po stránce dostupnosti péče jsme na tom myslím také dobře, ale jsou zde rezervy, které bychom rádi zaplnili. A věřím, že našim CF odborníkům a také pacientské organizaci, která v tomto ohledu nasazuje veškeré síly, v tomto směru data z registru poslouží, aby se podpora v rámci systému zdravotní péče nadále zlepšovala a rozšiřovala.
