Roztroušená skleróza: Proč jí trpí hlavně ženy a jak se zlepšila péče o nemocné?
Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí. Doposud neměli všichni stejnou péči. Nově vznikají centra vysoce specializované péče pro nemocné s touto diagnózou, kterých stále přibývá. Proč?
Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste, každoročně jich přibližně 700 přibyde. Lékaři přesně nevědí, proč nemoc, která je způsobena poruchou imunitního systému, vzniká. Jedním z faktorů je vrozená dispozice, vliv mohou mít i prodělané virové infekce (zejména skupina herpetických virů způsobujících například infekční mononukleózu nebo opary), dále kouření a nedostatek vitaminu D.
Více o nemoci si přečtěte ZDE.
Zajímavé je, že mezi nemocnými je 71,6 procent žen a 28,4 procent mužů. Podle docentky MUDr. Dany Horákové, PhD., která je odborným garantem registru shromažďující údaje o nemocných roztroušenou sklerózu (ReMuS), se přesná příčina převahy nemoci u žen neví.
Jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let.
Nové podmínky léčby
Zvyšující se počet nemocných vedl odborníky k tomu, aby zlepšili péči o pacienty a směřovali ji do specializovaných center, která budou muset splnit určité podmínky. „Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Co se změní pro pacienty? Představte si to na příběhu dvou z nich. Jana a Lenka mají roztroušenou sklerózu. Zatímco Jana se léčí v jednom centru a kromě lékaře jí s nemocí pomáhá psycholog a fyzioterapeut, Lenka chodí do druhého centra, kde psychologa nemají. Když je jí úzko, musí si pomoc najít sama. A to by se s novým systémem organizace léčby mělo změnit.
Psychoterapie a fyzioterapie nezbytná
Nově musí centra, která se ucházejí o statut, splnit řadu podmínek, jako je dostupnost fyzioterapie a psychologické péče. Navíc by se měla sjednotit i dostupnost biologické léčby, která nemocným zásadně pomáhá prodloužit stav, kdy je nemoc neomezuje v běžném životě. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje Havrdová.
Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS).
Podle Vojáčkové doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,“ uzavírá Vojáčková.
