Nová naděje pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Vzniknou specializovaná centra
Roztroušená skleróza je nevyléčitelná nemoc, která ovlivňuje pacienty ve všech aspektech života. V Česku se s ní léčí zhruba 20 000 pacientů, kteří potřebují komplexní péči nejen lékařů, ale také fyzioterapeutů, psychoterapeutů a dalších odborníků. Ta by měla být nyní dostupnější.
Právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro léčbu roztroušené sklerózy. Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit celou řadu podmínek. Odborníci o tom informovali u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který letos připadá na 29. května.
Dosavadní péče byla v ohrožení
„Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat,“ upozornila prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětila neuroložka.
Pacienti prý pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomněla Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy.
Biologická léčba je nejúčinnější
Ze zhruba 20 000 pacientů s roztroušenou sklerózou jich asi 12 000 užívá biologickou léčbu a jejich počet neustále roste. Bohužel, stejně tak přibývá i počet nově diagnostikovaných pacientů, mezi něž patří především mladé ženy.
Přesná příčina převahy nemoci u žen není známa, jedním z faktorů ale může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století. Velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ shrnula rizikové faktory doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru roztroušené sklerózy.
Dobrou zprávou ale je, že až 60 procent pacientů na biologické léčbě zvládá práci na plný úvazek, přesto se však musejí smířit s tím, že nemoc je nevyléčitelná a že s ní budou více či méně bojovat po celý život.
Roztroušená skleróza (RS)
je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných.