Holčička má tak jemnou kůži, že ji rodiče sotva můžou obejmout

Holčička má tak jemnou kůži, že ji rodiče sotva můžou obejmout
Dívka totiž trpí onemocněním Epidermolysis bullosa (EB), kterému se u nás přezdívá nemoc motýlích křídel • Autor: iStock.com / youtube.com / Debra
19. června 2017 • 06:00

Osmiletá Alisa z Velké Británie chodí do školy jako valná většina dětí v jejím věku. Jenže než odejde, musí každý den podstoupit až tříhodinovou bolestivou proceduru. Maminka jí vyměňuje obvazy na těle, které chrání její extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Dívka totiž trpí onemocněním Epidermolysis bullosa (EB), kterému se u nás přezdívá nemoc motýlích křídel. Na těle se jí objevují puchýře při sebemenším tlaku, rodiče ji proto nemohou ani pořádně obejmout.

Alisa trpí těžkou formou této vzácné dědičné choroby. Každé ráno je nejen potřeba sundat staré obvazy a zakrýt tělo zase novými, ale i propíchat puchýře a ošetřit rány, které se na kůži vytvoří během noci. Přesto, že mateřské instinkty nedovolují ženám působit svým dětem bolest, Alisina matka nemá jinou možnost. I jemný dotek její dceru bolí.

Dívčiny rodiče Joe a Lee věděli okamžitě po porodu, že je něco špatně. Holčička měla přecitlivělou, růžově zbarvenou pokožku. První týdny byly nejnáročnější; než lékaři stanovili přesnou diagnózu.

Nemůže ani pořádně jíst

Puchýře se Alise tvoří po celém těle, dokonce i v ústech. Může tudíž konzumovat jen potraviny jemné konzistence. Fyzicky do sebe nedokáže dostat potřebné množství kalorií a musí být v noci přikrmována sondou přímo do žaludku. Kvůli neustále drolící se kůži jí začínají srůstat prsty na nohou. Nemoc jí také způsobila nadměrné vypadávání vlasů.

Příběh Alisy můžete vidět i na videu:

720p 360p
Osmiletá Alisa z Velké Británie trpí onemocněním Epidermolysis bullosa

Ve škole používá invalidní vozík a speciální polstrovanou sníženou židli, která zamezuje tření končetin a tím i vzniku dalších ran. To jí alespoň trochu usnadňuje její bolestivý život. Ze všeho nejraději navštěvuje Alisa místní knihovnu. Čtení knih o dalekých končinách nebo pohádek o krásných princeznách jí dává zapomenout na svůj nelehký úděl.

Příběh malé Alisy zveřejnila charitativní organizace DEBRA, která pomáhá lidem s touto nemocí a sbírá pro ně finanční prostředky. Její pobočka funguje i v České republice. Podle údajů na její webové stránce trpí v České republice EB zhruba 300 lidí, na celém světě je nemocných asi půl miliónu.

Genové mutace způsobují změnu soudržnosti kůže. Ta je křehká a snadno zranitelná, rány a puchýře se přitom špatně hojí. Nemoc má čtyři základní formy, u té nejtěžší dochází ke ztrátě nehtů, vlasů či zubů, v některých případech může být i smrtelná. V současnosti nemoc nelze zcela vyléčit, speciální pomůcky ale pacientům i jejich rodinám výrazně usnadňují život.



Autor: Zuzana Svobodová
 

Nejhledanější nemoci

Víte, co přesně vás čeká na vyšetření, které vám lékař předepsal? Zjistěte, co které znamená.