Nedávali jí naději na přežití. Na kůži má tvrdé šupiny. Jak žije dnes?

Nedávali jí naději na přežití. Na kůži má tvrdé šupiny. Jak žije dnes?
"Věděla jsem, že se mě mohou děti bát. To ale brzy přešlo" • Autor: profimedia.cz
16. října 2018 • 06:00

Její tři sourozenci na vážnou nemoc zemřeli. Ona přežila.

Nusrit Shaheen alias Nelly je nejstarší žijící člověk, kterému byla diagnostikována nemoc známá jako Harequin Icthyosis. Nelly od malička trpí nesnesitelnými bolestmi, protože její kůže roste až desetkrát rychleji, praská a odděluje se od těla podobně jako u hadů.

Většina dětí, které se s tou nemocí narodí, se dožívá pouze několika hodin či dnů. Praskající kůže je totiž velice náchylná na infekce.

Když se Nelly narodila, lékaři rodiče upozornili, že jejich dceru čeká vinou závažné nemoci jen krátký život. Ti věděli, o jak vážný problém jde, protože kvůli této nemoci již ztratili tři děti. Nelly byla čtvrtá a přežila. Navzdory lékařským odhadům nyní oslavila své 33. narozeniny. V Británii je nemoc diagnostikována u 25 lidí. Nelly je z nich nejstarší.

Věnuje se dětem

Navzdory problémům s kůží, dýcháním a velkým bolestem pracuje jako sportovní trenérka pro handicapované děti. Dětem se věnuje i jako dobrovolnice ve svém volném čase. „Začátky nebyly snadné. Věděla jsem, že se mě mohou děti bát. A to se i stalo, ale brzy to přešlo,“ popisuje.

„Způsob, jakým jsem přistoupila k životu, mi pomáhá. Pokud se totiž na věci nedíváte pozitivně, snadno vás to stáhne dolů,“ říká. „Jsem ráda, že mohu žít nezávislý život. Chodím do práce, vydělávám peníze.“
Nelly se rozhodla povzbudit obdobně nemocné. "Chci ukázat, že lze žít normální život i přes velké problémy, kterými nemocní trpí."

Nejsem had

Kvůli vzhledu kůže přezdívají Nelly „hadí žena“, ale ona se proti tomuto nelichotivému označení ohrazuje. „Jen proto, že se má kůže podobá té hadí, neznamená, že já jsem hadí žena.“

Lidé postiženi Harequin Icthyosis mají kůži tvořenou tvrdými šedavými či žlutavými šupinami. Jejich oči a uši mají neobvyklý tvar. Popraskaná kůže způsobuje velkou bolest a omezuje pohyb nemocného. Označení harlequin je odvozeno od vzoru na oblecích dvorních šašků.



 
720p 480p 360p 240p

Nejhledanější nemoci

Víte, co přesně vás čeká na vyšetření, které vám lékař předepsal? Zjistěte, co které znamená.