Děsivá nemoc. Dívka se mění v sochu!
Tohle si nikdo neumí představit.
Když bylo Shirley Alvarez devět let, vyslechla od lékařů děsivou diagnózu: systémová sklerodermie. Jedná se o autoimunitní onemocnění, které zpevňuje měkké tkáně a může postihnout celé tělo včetně krevních cév. Člověku zkrátka tvrdnou tkáně a stává se z něj živá socha.
Shirley byla v šoku. Během několika měsíců se jí pohyblivost zhoršila do takové míry, že musela začít používat invalidní vozík. A zvyknout si na nový život. "Nejhorší chvíle v životě nastala právě tehdy, když jsem byla malá a lékaři mi sdělili diagnózu,“ vzpomíná.
Sedmadvacetiletá dívka, která žije v Queensu v New Yorku, se s nemocí vyrovnává po svém. Vytvořila si novou osobnost. Říká si "Tragická panenka" a snaží se vyjádřit, jak se cítí člověk s touto děsivou nemocí, která postihuje zhruba jednoho člověka z pěti tisíc.
„Tragická panenka, to jsem já. Je to můj způsob sebevyjádření,“ říká Shirley.
„Cítila jsem, že je moje duše uvězněna v cizím těle. Panenka je podle mého názoru nejlepší způsob vyjádření toho, jak se cítím a jak se žije nemocným sklerodermií,“ dodává.
"Mohla bych být křehká panenka, s porcelánovou sukní, ale cítím ohromnou sílu uvnitř a tu se chci pokusit promítnout ven.“
