Já nejsem dítě! Je mi dvacet let. Dívka trpí vzácnou poruchou
Jak se žije s nemocí, se kterou se narodí jedno z pěti milionu dětí.
Američanka Michelle Kishová z Illinois se narodila s diagnózou Hallermann-Streiffova syndromu. Následkem této nemoci má dívka kulatý, dětsky vyhlížející obličej a trpí i dwarfismem (trpaslictví). Zkrátka, ačkoliv je dívce již dvacet let, pletou si ji s dítětem.
Své sestře sice sahá jen do pasu, ale výška ani vzhled nic nemění na tom, že prožívá pocity svých dvacetiletých vrstevníků. Miluje hraní na iPadu, ráda chodí venčit svého psa a touží potkat milého, citlivého muže, který by se stal jejím partnerem. V ideálním případě by měl mít dlouhé vlasy.
Michelle potřebuje celodenní lékařskou péči, specializovaná zdravotní sestra ji doprovází i do školy a na časté lékařské prohlídky. Má problémy se srdcem, plícemi, její kosti jsou velice křehké, na těle nemá žádné vlasy ani ochlupení.
I přesto se však cítí být tou nejšťastnější dvacetiletou dívkou na světě a plánuje stát se dětskou lékařkou.
„Když jsem Michelle čekala, všechno probíhalo v pořádku. I porod. Neměli jsme žádné indicie, že se dítě narodí nemocné,“ říká matka Mary.
Po porodu však bylo jasné, že něco není v pořádku. Mary musela s Michelle do jiné nemocnice, která se specializuje na genetické poruchy. Lékaři pak podle odborné literatury zjistili, že malá Michelle má diagnózu Hallermann-Streiffova syndromu. Do té doby se nikdo z nich na vlastní oči s touto vzácnou poruchou nesetkal.
„Když mi lékaři oznámili diagnózu, málem se mi zastavilo srdce,“ říká Mary, která se nejvíce obávala toho, že nebude vědět, jak se o své nemocné dítě starat. „Lékaři mi neřekli žádnou prognózu, sami ji neznali.“
Dnes je všechno jinak. „Michelle má dobré srdce, má k sobě úctu a dostatek sebedůvěry a přináší mi každodenní radost, i když jsem občas úplně vysátá,“ dodává Mary.
