Pacientská organizace HAE Junior. Široký záběr a nekončící práce, která má smysl

Vaše organizace vznikla teprve nedávno, konkrétně před dvěma lety. Proč vznikla potřeba založit pacientské sdružení HAE Junior? 

Ano, naše organizace vznikla v Praze v roce 2019 z iniciativy několika rodičů dětí s hereditárním angioedémem (HAE), jde o vzácnou poruchu imunity. Cílem je umožnit malým pacientům kvalitnější život a lepší budoucnost. Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál, navzdory HAE.

Jako pacientská organizace máme možnost lépe hájit zájmy naší pacientské komunity a konkrétně si navzájem pomáhat, zvýšit povědomí o nemoci a postupně odstranit různé překážky, které ztěžují životy nejen malým pacientům s HAE, ale i jejich rodinám. Nejde totiž jen o zdravotní problém. Nemoc může mít velký dopad zejména na psychiku, ale i sociální a ekonomickou situaci pacienta a jeho rodiny. Tato omezení mohou postupně narůstat do velkých a dlouhodobých problémů.

Můžete v kostce popsat fungování vaší organizace? 

HAE Junior je česká nezisková pacientská organizace, jejímž posláním je zlepšování kvality života dětí a mladých lidí s poruchou imunity HAE. Stanovili jsme si celkem čtyři strategické pilíře, které se snažíme naplňovat. Aktivně podporujeme, zastupujeme a hájíme zájmy svých členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k informacím týkajících se moderních léků, k terapiím a zdravotnické péči. Poskytujeme komplexní informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže nejen členům. Naší snahou je kontinuálně rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní, ale i na mezinárodní úrovni. A v neposlední řadě chceme nadále intenzivně rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.  Máme radost, že ve spolupráci s odborníky může HAE Junior nabízet kvalitní edukační projekty pro pacientskou komunitu, zpřístupňovat potřebné informace zájemcům o problematiku HAE, koordinovat průzkumy a publikační činnost, a lépe hájit práva pediatrických pacientů s HAE a jejich rodin.

Součástí Vaší činnosti je i osvěta veřejnosti a rozšiřování povědomí o nemoci. Můžete uvést nějaké konkrétní aktivity?

Máme celou řadu projektů. V souladu s našimi čtyřmi strategickými pilíři jsou zaměřeny právě také na zvýšení povědomí o vzácném onemocnění HAE mimo komunitu pacientů a na poskytování aktuálních informací všem, kdo mají o toto téma zájem. V loňském roce jsme byli velmi aktivní na našich webových stránkách https://haejunior.cz, a také na sociálních sítích. Pravidelně jsme zveřejňovali informace za účelem zapojování pacientské komunity, zvyšování povědomí o hereditárním angioedému, příběhy pacientů a relevantní zprávy pro všechny, koho problematika HAE zajímá. Abychom zvýšili jejich dosah, rozhodli jsme se informace publikovat jak v češtině na Facebooku, tak v angličtině na Linkedin. 

V roce 2020 realizovala naše organizace dvě velmi úspěšné digitální kampaně pro zvýšení obecného povědomí o onemocnění HAE: Den HAE a Giving Tuesday. 

V létě 2020 jsme také spustili digitální informační zpravodaj pro členy naší komunity, lékaře, partnery a veškeré další zájemce o téma HAE. Víme, že rodiče dětí s HAE potřebovali ucelený informační materiál, který by mohli použít v různých životních situacích, jako jsou škola, volnočasové aktivity, návštěvy u lékaře apod. HAE Junior proto zpracovala tyto požadavky a vytvořila celkem 5 forem informačních letáků zaměřených na témata: HAE & škola, Život s HAE, HAE u dětí, S HAE u lékaře, HAE Junior: zapojte se! Letáky jsou k dispozici jak v tištěné podobě, tak ke stažení v novém Pacientském infocentru na webu.

A jaké aktivity organizace pořádá přímo pro své členy? 

V loňském roce proběhl první ročník Letního rodinného pobytu. Program zahrnoval několik vzdělávacích workshopů, hledání talentu, novinky okolo HAE, přednášky na téma podpory práv pacientů, stejně jako motivační zábavné aktivity jako HAEro Games 2020. Vzhledem k tomu, že akce tohoto typu stmelují členské rodiny, motivují je k výměně zkušeností, ale také podporují vzdělávání pacientů, posilují komunitu a začlenění hodnot, chtěli bychom, aby se z letního pobytu stala každoroční tradice. Letošní edici plánujeme v srpnu. Máme také různá inkluzivní stipendia pro děti/mládež s HAE, která jim umožňují účastnit se kurzů digitálních dovedností, cizích jazyků nebo táborů.

Nelze se nezeptat na téma, které hýbe celou společností. Co pacienti s HAE a Covid-19? 

Během období pandemie naše organizace informovala členy své pacientské komunity a usnadnila okamžitou podporu potřebným. V březnu 2020 jsme koordinovali zpracování, publikací, virtuální distribuci specializovaných lékařských doporučení pro pacienty s HAE a usnadnili přístup k rouškám pro naše členy v době, kdy jich byl na trhu nedostatek. Zároveň pomáháme rodinám v naší komunitě, které čelí obtížným ekonomickým podmínkám, usnadnili jsme přístup k nouzové finanční podpoře a bezplatným počítačům pro domácí vzdělávání školních dětí s HAE. Nově jsme také zavedli možnost individuálních konzultací s odborníkem na psychologickou a terapeutickou péči o pediatrické pacienty s vážným onemocněním a podporu jejich rodin.

Jak byste na závěr shrnula dosavadní působení vaší organizace? 

I když jsme nová organizace sdružující malou pacientskou komunitu, kterou spojuje nemoc, o které skoro nikdo neslyšel, máme obrovskou radost z toho, kolik lidí dobré vůle a kolik organizací nám chce pomáhat a věří, že to, co děláme, má smysl. Zároveň jsme vděčni za veškerou podporu ze strany našich odborných lékařů ze všech českých specializovaných pracovišť na HAE. Navzdory korona krizi jsme už v prvním roce aktivity realizovali hodně osvětových, informačních a komunitních projektů. Získali jsme partnery nejen v ČR, ale i v zahraničí. Zároveň se nám postupně ozývají rodiče pediatrických pacientů s HAE ze všech regionů ČR, a tak se naše komunita rozrůstá. A všichni mají zájem se zapojit, aby umožnili kvalitnější život a lepší budoucnost pro své děti. Kdo by měl zájem se stát členem nebo podporovatelem našeho spolku, může se na nás obrátit na email info@haejunior.cz