Revma před třicítkou | Moje zdraví

Revma před třicítkou

Janě Machové bylo 28 let, když jí poprvé otekl kloub na ukazováčku. Nevěnovala tomu přílišnou pozornost, ale do dvou týdnů se její nemoc rozvinula natolik, že nemohla chodit a bez pomoci usednout na toaletu. Z krevních testů jí zjistili vysoké zánětlivé parametry a pak už byl jen krůček ke stanovení správné diagnózy. Dnes žije Jana s revmatoidní artritidou již téměř 4 roky a odpověděla nám na několik otázek o tom, jaký je život s revmatem v produktivním věku.

Jak moc vás vaše diagnóza ovlivňuje v běžném životě?

Ovlivňuje mě dle aktivity nemoci. Lépe snáším zimu, kdy mám revma klidnější, v tu dobu o něm téměř nevím. Naopak v létě mi klouby denně otékají a musela jsem omezit i některé pohybové aktivity. Také mi dělá problémy při chůzi, takže mi déle trvá se dostat z místa A do bodu B. Nejvíc mě teď ale ovlivňuje při manipulaci s mým malým synem, protože když mi oteče zápěstí, nedokážu ho ani zvednout. V takových momentech jsem na nemoc vnitřně naštvaná, ale zároveň se jí odmítám poddat.

Bolestivé autoimunitní onemocnění jménem revmatoidní artritida známe především od našich babiček a dědečků, ale může se projevit v jakémkoliv věku.Bolestivé autoimunitní onemocnění jménem revmatoidní artritida známe především od našich babiček a dědečků, ale může se projevit v jakémkoliv věku. • Autor: Revma Liga Česká republika, z.s.

Máte již za sebou nějakou léčbu?

Ano, po vypuknutí revma jsem otěhotněla a rok jsem tak brala pouze kortikoidy ke zmírnění zánětu. Po porodu jsem musela ihned odstavit dítě a najet na metotrexát, který celkově tlumí imunitu. Ale léky bohužel dostatečně nezabíraly. Naštěstí mě moje revmatoložka dostala na studii biologické léčby, která trvala přes rok a pomohla mi dostat revma pod kontrolu. Díky studii se mi podařilo vysadit kortikoidy, ale na metotrexátu jsem dodnes.

Jaké budou další kroky při vašem léčení?

Vůbec nevím, jak v budoucnu. Snažíme se s lékařkou léky pomalu snižovat a hledáme zlatý střed, aby mi bylo dobře. Jsem člověk, co nedokáže jen sedět na zadku a nic nedělat, takže bych se samozřejmě viděla nejlépe bez léků a úplně zdravá, jen se obávám, že to úplně nepůjde. Ale jsem optimistka, ráda se nechám překvapit. :)

Změnil nějak život s revmatem vaše rozhodování o budoucím zaměstnání nebo koníčcích?

Ano, změnil. Jsem o to víc vděčná za zaměstnání, které mám a které mi dovoluje mít flexibilní pracovní dobu a dělat z domova, když je třeba. Revma je nejaktivnější v noci a ráno, a tak jsem ráda, že nemusím někde ve skladu od 6:00 skládat bedny. A ohledně koníčků ještě víc. Revma je obecně aktivnější, když dostatečně neodpočívám nebo když si moc naložím. Takže si musím dávat větší pozor a nepřepínat se, což mi někdy nejde a pak ty následky nestojí moc za to…

Překlepy a nenalezené stránky jsou při každodenní online komunikaci artritiků častým jevem.Překlepy a nenalezené stránky jsou při každodenní online komunikaci artritiků častým jevem. • Autor: Revma Liga Česká republika, z.s.

Je něco pozitivního na životě s revmatem?

Že si člověk uvědomí, jak je zdraví křehké a snaží se posouvat hranici bolesti v sobě. Mě obecně naučilo novou cestu, jak o zdraví pečovat. Začala jsem zdravěji jíst a zajímat se i o přírodní doplňky stravy. Taky jsem se s nemocí naučila méně fňukat a aktuálně si domlouvám cvičení s trenérem a fyzioterapeutem, abych se i přes revma správně hýbala. A hlavně jsem začala žít život naplno, protože člověk nikdy neví, co přinese zítřek.

A naopak nejnegativnější aspekt revma?

To omezení pohybu. Vysvětlování ostatním, že i mladý člověk může mít revma. Bolest, která vám někdy v noci nedovolí usnout, když neumíte pohnout ramenem. Ale třeba i zdeformované dva ukazováčky, které jdou vidět. Někdy člověk musí akceptovat i takové změny.

Více o revmatoidní artritidě se dozvíte od 9. do 11. 10. během online webinářů, workshopů a dalších událostí, které v rámci Světového dne artritidy pořádá Revma Liga ČR.Více o revmatoidní artritidě se dozvíte od 9. do 11. 10. během online webinářů, workshopů a dalších událostí, které v rámci Světového dne artritidy pořádá Revma Liga ČR. • Autor: Revma Liga Česká republika, z.s.

Co byste vzkázala dalším revmatickým pacientům?

Ať se nebojí. Na nemoc se neumírá a dá se s ní žít. Někdy lépe, někdy bohužel hůře. Někdy s tunou prášků, někdy jen s pár. Ale rozhodně stojí za to nerezignovat a snažit se dívat dopředu a hlavně o své zdraví pečovat. Neusnout na vavřínech a nemyslet si, že jen klasická léčba zvládne zázraky. Hlavní je mít pozitivního ducha, i když to mnohdy tak úplně nejde. Mě osobně dodává energii hudba, zpěv a tanec. Ale největší motivací je pro mě moje rodina, manžel a syn Ondřej.

Revma Liga ČR rozšiřuje povědomí o revmatoidní artritidě a ve svém novém spotu s Jakubem Žáčkem humornou formou poukazuje na úskalí života artritiků.

Revma Liga ČR rozšiřuje povědomí o revmatoidní artritidě a ve svém novém spotu s Jakubem Žáčkem humornou formou poukazuje na úskalí života artritiků.VIDEO 

Autor: Reklama
 

Nejhledanější nemoci

Víte, co přesně vás čeká na vyšetření, které vám lékař předepsal? Zjistěte, co které znamená.